• Testperiode

    Het roer gaat andermaal om, oordeelt de reumatoloog. De combinatie prednisolon/leflunomide leidt niet tot het gewenste resultaat, dus zullen we met iets anders de vervelende ontstekingen moeten zien te tackelen. Trial and error; een veelbeproefde methodiek op tal van vakgebieden. Alleen minder leuk als je zelf het lijdend voorwerp bent. Dan ervaar je de ‘trial’ als per definitie te lang en de ‘error’ als moeilijk te verteren uitkomst.

    Het hemd is altijd nog nader dan de rok.

    Natuurlijk, ik heb weinig aanleiding tot klagen. Het ongemak ten gevolge van de reumatische artritis is tot nu toe zonder meer binnen acceptabele perken gebleven. Stramme vingers, gevoelige voeten; dat is het wel ongeveer. En ondanks de malheur met de handen, is de vaardigheid tot schrijven en typen op dit moment een stuk verbeterd ten opzichte van enkele weken geleden, voordat de medicatie z’n werk begon te doen. In die zin kunnen we spreken van progressie.

    Het glas hoort half vol te zijn.

    Geduld is dan ook een schone zaak.

    Andermaal een belegen cliché, dat helaas maar al te waar is. En aan de andere kant:

    Wachten duurt ontzettend lang.

    Wij, mensen willen duidelijkheid. En we willen oplossingen. Nu. Niet over enkele maanden, en ook niet over enkele weken. Nu. Als dat niet mogelijk is p en dat is het vrijwel nooit – worden we kriebelig, geïrriteerd en zeker ongeduldig. Ze leven we allemaal vanuit onze eigen bubbels. Met onze eigen, asociale, onredelijke regels.

    Ik ga een testperiode van acht weken in. En ik ga me beheerst gedragen. Tegennatuurlijk. Rationeel. En dus moeilijk vol te houden.

  • Absent

    Het is een grijze, koude dag. De wind is guur en het nodigt totaal niet uit naar buiten te gaan. Helaas moet dat wel gebeuren, want ik moet naar de bloedafname in verband met mijn afspraak met de reumatoloog volgende week. Niets ernstigs, alleen een evaluatiegesprek om in overleg te bepalen welke doseringen van welke medicijnen uiteindelijk soelaas zullen brengen. Een kwestie van voortschrijdend inzicht, zoals zo vaak.

    Eenmaal weer terug zoek ik de warmte en het comfort van mijn werkkamer op. De muziekkeuze valt op ‘Nursery Cryme’ van Genesis in de oorspronkelijke bezetting, met Peter Gabriel en Steve Hackett. Het album dateert uit 1971, de periode voordat de band ongegeneerd de commerciële kant opstuurde. Het nummer ‘For Absent Friends’ trekt mijn aandacht. En niet alleen wegens de tekst; die is prachtig.

    ‘Sunday at six, when they close both the gates
    A widowed pair, still sitting there
    Wonder if they’re late for church
    And it’s cold, so they fasten their coats
    And cross the grass, they’re always last.

    Passing by the padlocked swings
    The roundabout still turning
    Ahead they see a small girl
    On her way home with a pram.

    Inside the archway the prior greets them
    With a courteous nod, he’s close to God
    Looking back at days of four
    Instead of two, years seem so few
    Heads bent in prayer for friends not there.

    Leaving two pence on the plate
    They hurry down the pat hand through the gate
    And wait to board the bus
    That ambles down the street.’

    Peter Gabriel – ‘For Absent Friends’

    Een onderschat nummer, dat wellicht door z’n geringe lengte volstrekt ten onrechte min of meer als een ‘filler’ is beschouwd. De tekst is, zoals gezegd, prachtig en komt deze middag opeens opvallend binnen. Een herkenbaar en ontroerend verhaal, waar vrijwel iedereen wel raakvlakken mee heeft. Het zou in een poëziebundel niet misstaan.

    Een tekst die emotioneert; omvattend in z’n beknoptheid. Het komt best goed met die medicijnen, weet ik opeens.

  • Oordeel

    Het oordeel is geveld: ik heb reumatische artritis. Gelukkig geen sclerose, een behoorlijk ernstiger en schadelijker reumavariant. Volgens de reumatoloog is dit allemaal goed te behandelen. De bijbehorende medicatie staat ondertussen klaar bij de apotheek: leflunomide. Binnen vier tot zes weken moet dat merkbaar resultaat opleveren.

    Dat is ook wel gewenst, want ik ben inmiddels zover dat schrijven en typen me heel zwaar valt. De fijne motoriek is deels verdwenen en de bewegingen zijn pijnlijk. En helaas is de reuma ook doorgedrongen tot mijn voeten, waardoor wandelen een stuk vervelender en lastiger is geworden. En dat is allemaal behoorlijk frustrerend.

  • Onderzoeken

    Naar de reumatoloog. We zijn gaan lopen, een welkome wandeling op een ietwat druilerige dag. Ik voel me enigszins gespannen, want vandaag zal hopelijk het verdict worden uitgesproken naar aanleiding van een reeks medische onderzoeken die ik in de afgelopen weken heb ondergaan. Ik hoop wel dat er snel duidelijkheid komt, want mijn handen beginnen ongemakkelijk pijnlijk te worden. Schrijven en tikken gaan gelukkig nog wel, maar andere activiteiten blijken soms lastig.

    Vorige week naar de Bloedafname geweest. Bloedonderzoek in aanloop tot het gesprek van vandaag. En gisteren een longfunctietest in verband met mogelijke afwijkingen die een relatie met reuma kunnen aantonen. Dat was een hoop geblaas en gepuf. Uitslag: niets bijzonders te zien. Dat klonk in ieder geval hoopvol.

    Het consult met de reumatoloog is enigszins verwarrend. Waar de longarts gisteren stelde dat er nauwelijks afwijkingen vielen te constateren, komt de reumatoloog tot de conclusie dat die er wel degelijk zijn. In ieder geval voldoende aanleiding voor een vervolgonderzoek in het UMC Groningen. Er is op dit moment nog niet vast te stellen welke vorm van reuma hier aan de orde is. Jammer, voorlopig ben ik nog niet uit de medische tredmolen.

  • Motoriek

    Begin nu toch wel problemen te krijgen met de fijne motoriek die vereist is voor het schrijven met een pen. De reumatische klachten die ik heb (en die nog nader onderzocht worden) hebben wel degelijk effect op mijn vaardigheden tot schrijven. Gelukkig is de pijn in sommige van mijn vingers door het gebruik van Prednisolon voor het belangrijkste gedeelte verdwenen. En de hogere temperaturen dezer dagen doen daar ook geen afbreuk aan.

    Heb een vervolgafspraak met de reumatoloog op 27 mei a.s. Daarvoor nog een uitgebreide longfunctietest (dat schijnt een goede indicatie voor de juiste diagnose op te leveren). Ik hoop dat tegen die tijd mijn hoekige handschrift nog te lezen is.